Текущее время: 14 дек 2017, 11:02
Прокат игрушек Интернет-магазин Будь оригинален Алые паруса

Часовой пояс: UTC + 2 часа [ Летнее время ]






Начать новую тему Ответить на тему  [ Сообщений: 6 ] 
Автор Сообщение
СообщениеДобавлено: 28 ноя 2017, 06:52 
Не в сети
¡ иɯʎdʞ ин ʞɐʞ 'ɐнɔɐdʞǝdu qнεиЖ
Аватара пользователя

Зарегистрирован: 30 июл 2009, 18:02
Сообщения: 10630
Откуда: Саратов,Молодежный пр-д,4 Дачная
Блог: Посмотреть блог (103)
Реальное имя: Ира
1-й ребенок: Максим 28.01.2009
2-й ребенок: Галочка 11.04.2012
Пункты репутации: 1731

Добавить пункт репутацииВычесть пункт репутации
"У моей малышки Аделины диагностировали страшное заболевание - СМА-спинальная мышечная амиотрофия 1-го типа. Это редкое генетическое заболевание, которое приводит к слабости мышц тела, дыхательных и глотательных мышц с их последующей атрофией. Дети с таким диагнозом рождаются один на 6000-10000 новорожденных, и моя Аделина оказалась в их числе. Малыши со СМА 1-го типа в 80-90% случаев не доживают до двух лет, а нам сейчас год и четыре месяца.
Изображение

Мы прошли много врачей. Все от нас отказывались. От всех слышали, в основном, только одно - "никто вам не поможет, ничто вам не поможет, расходитесь с мужем, рожайте других детей...". Я ждала этого ребенка семь лет! Была на седьмом небе от счастья, когда забеременела, а теперь у моей долгожданной малышки выявили вот такое страшное заболевание...

Самое уязвимое место детей-СМАйликов (так их называют) - это органы дыхательной системы. Ввиду малоподвижного образа жизни, они часто болеют бронхитами и пневмонией. И как бы мы не берегли ребенка, она все равно будет болеть. Ввиду особенностей данного генетического заболевания, атрофия мышц (в том числе и мышц дыхательной системы) со временем будет только усиливаться, поэтому с каждой новой пневмонией ее все труднее и труднее будет вылечить. И однажды какая-то пневмония окажется последней...." – рассказала Альбина.
Изображение

Совсем недавно женщина узнала, что в США изобрели лекарство "Спинраза" (Нузинерсен) – первое в мире средство для лечения больных с СМА. Во многих клиниках мира проводят лечение данным препаратом, например, в Германии, Италии, Великобритании, Греции, Польше, Португалии, Нидерландах, Турции и других.

"Лечение в этих странах бесплатное, но только для тех, у кого есть гражданство. В России "Спинраза" появится не ранее, чем через 2 года в лучшем случае. Стоит лечение просто космически дорого – 750 тысяч долларов (около 45 млн рублей). Есть счет из клиники в Германии. Мы решили открыть сбор. Первая мысль, которая была относительно сбора, что это сумасшествие, что это просто нереально. Но представляете - я только написала в группе мам в Вайбере нашу историю и даже еще не указывала карту Сбербанка, как уже неравнодушные люди начали переводить деньги (по номеру телефона, который привязан к карте). Я плакала... плакала от того, что совершенно незнакомые люди не испугались этой невероятно огромной суммы и поверили в нас, в мою малышку! И у меня появилась надежда в душе! Вера людей в нас - придала мне сил! Главное - успеть! Я верю в Высшие силы, что они с нами рядом, и я верю в свою малышку - она сильная! И мы обязательно дождемся этого лекарства!" – подчеркивает Альбина.

Наряду с копиями медицинских документов, женщина прислала в нашу редакцию стихотворение (автор - Наталья Кноль), которое мы не можем не опубликовать.

"Кто заголовок прочитал, не проходите мимо!!!!
Здесь вся история моя. Моя и Аделины.
Ее ждала семь долгих лет, молилась и мечтала...
В июле, третьего числа, сбылось! Я мамой стала!!!
Мой милый ангел... Моя дочь! Малявочка 2300...
При первом взгляде на нее жизнь наполнялась смыслом...

Вдруг "очень слабый тонус мышц", поставил нам невролог.
Врачи, массаж, бассейн и ток! и путь наш очень долог...

Невыносима эта мысль, когда уже с пеленок
таков вердикт: "Не просто дочь. "Особенный" ребенок".
Диагноз "СМА", как приговор. Ребенок умирает.
Сказать вам, что такое "СМА"? Не каждый это знает.
Доступным слогом - "слабость мышц", (приводит к атрофии.)
Врачи твердят:" надежды нет!" и нету терапии.

В России точно ничего ребенку не поможет!
Без помощи ребенок с "СМА" сидеть... ходить... не сможет!
Глотать не сможет и дышать. Чем дальше, тем страшнее.
И счет идет не на года! На месяцы!!! Недели!!!

И каждый божий день-борьба! Борьба за выживанье.
Вся жизнь "особенных" детей - большое испытанье.
А дети -СМАйлики малы, они не понимают,
Что судьбы их, как миражи, сквозь пальцы, ускользают...

Есть "дети-ангелы" и фонд, названье "Вера" носит,
Чтоб смайликам облегчить жизнь приборы преподносит.
"Мешок амбу", еще отсос. Фонд "Вера" предоставил.

Дальше жуткий выбор нам - родителям оставил.
"Как ваш малыш покинет мир?" (есть два пути у деток).
У мамы, дома, на руках. Без боя. Без таблеток.

Для этого пути "морфин"- он боли облегчает.
И ваш ребенок на глазах тихонько угасает...
И путь второй! Есть аппарат, для легких, (чтоб дышала)
Но дать согласье на него, и есть конца начало.
О! как чудовищно принять одно из двух решений.
Надежды нет. Лекарства нет. И нету изменений.
Ответ готов. Пришел черед. Озвучить эту фразу...

Я именно в тот "судный" день! Узнала про "спинразу"!
Не может быть! Спасенье есть!И создано лекарство!
Нам нужно 6 уколов лишь!

Но в нашем государстве "спинразы" нет! и в помощь нам не создано законов...
Цена "спинразы" 45!!!!!! (представьте) миллионов!!!!!!!!!

Но семьи с "СМА" ведут борьбу и едут за границу.
В Германию и в США, ложатся там в больницы...
И дети (граждане тех стран) лекарство получают,
И, слава Господу, со "СМА" детишки "оживают"...
Здесь вся история моя. Не проходите мимо!

Молю о помощи людей! Для дочки! Аделины!
А всем, кто мне уже помог, не знаю, чем ответить?!
Что я могу?! Лишь пожелать здоровья вашим детям!

"Говорят, что еще до своего рождения детки сами выбирают своих родителей. Аделиша выбрала меня своей мамой, а значит, она верит в меня! И я сделаю все возможное и невозможное, чтобы оправдать ее доверие и быть достойной ее выбора", – резюмировала женщина.
Изображение
Реквизиты для пожертвований:

1) Яндекс-деньги: 410014597931806

2) Л/С: 40817810056009504810 Сбербанк России (привязана к номеру 89271679055)

3) Б/К Мир: 2202200143228854 Сбербанк России,
тел. 89878131272

4) Б/К Visa: 4276560014354577 Сбербанк России,
тел. 89271679055



Получатель: Болтаг Альбина Хафизовна (мама).

Подробнее об истории маленькой Аделины можно прочитать на страницах в соцсетях:
https://m.vk.com/id132495200 (ВКонтакте)
https://www.ok.ru/profile/378800564233 (Одноклассники)
@albina_boltag (Инстаграм)

Девочки, сумма огромная. Может, кто в курсе инфы о получении гражданства других стран? Может, оно дешевле обойдется, чем 45 млн.?) Получается, для граждан стран США, Германии, Польши лекарство бесплатное. Понятно, что все не так просто, и с гражданством тоже...В общем, прошу распространения этой информации в соцсетях (все группы перечислены). Буду очень благодарна!


Вернуться к началу
 Профиль  
 
СообщениеДобавлено: 28 ноя 2017, 07:27 
Не в сети
Иногда делаю людей счастливыми...
Аватара пользователя

Зарегистрирован: 20 фев 2010, 23:46
Сообщения: 4718
Медали: 17
Доброе сердце (3) Позитив форума (1) Спасибо, что вы с нами! (1) Шопоголик форума (1) Завсегдатай форума (1)
Добродетель форума (1) Ночной житель форума (1) За первую тысячу сообщений (1) Тортик (1) Симпатия форума (1)
Реальное имя: Юлия
1-й ребенок: сын
Пункты репутации: 4239

Добавить пункт репутацииВычесть пункт репутации
Перевела немного денег.
Дай бог,здоровья малышке и сил ее маме.


Вернуться к началу
 Профиль  
 
СообщениеДобавлено: 28 ноя 2017, 09:55 
Не в сети
Супер Мегародитель
Аватара пользователя

Зарегистрирован: 26 июн 2011, 20:06
Сообщения: 1384
Медали: 11
Доброе сердце (1) Первое место в фотоконкурсе (1) Мастерица форума (1) За первую тысячу сообщений (1) Тортик (1)
Люблю животных (1) Весенний марафон (1) Лето 2016 (1) Осенний лист (1) Сердечко из воды (1)
Реальное имя: Ольга
1-й ребенок: мамин зайчишка
Пункты репутации: 863

Добавить пункт репутацииВычесть пункт репутации
Перевела немного. Здоровья девочке, а маме сил и веры!


Вернуться к началу
 Профиль  
 
СообщениеДобавлено: 29 ноя 2017, 10:57 
Не в сети
¡ иɯʎdʞ ин ʞɐʞ 'ɐнɔɐdʞǝdu qнεиЖ
Аватара пользователя

Зарегистрирован: 30 июл 2009, 18:02
Сообщения: 10630
Откуда: Саратов,Молодежный пр-д,4 Дачная
Блог: Посмотреть блог (103)
Реальное имя: Ира
1-й ребенок: Максим 28.01.2009
2-й ребенок: Галочка 11.04.2012
Пункты репутации: 1731

Добавить пункт репутацииВычесть пункт репутации
Селяви
Олюшка7
Девочки, спасибо за ваши добрые сердца!

Копирую пост из вконтакте:

УРА! Хорошие новости начали поступать ещё вчера! НА САЙТЕ ВЗГЛЯД-ИНФО ВЫШЛА СТАТЬЯ ПРО НАС!!!
https://m.vk.com/away.php?to=http%3A%2F ... 495200_828
Написали очень хорошо! Спасибо редакции Взгляд-Инфо за то, что откликнулись на нашу беду и не побоялись ПЕРВЫМИ написать такую статью!!! И особая благодарность ВСЕМ-ВСЕМ, кто активно звонил, писал  и просил редакцию оказать содействие в распространении информации о нас!!! Это были мамочки-активисты, с которыми мы общаемся в группе в Вайбере, а также мои одноклассницы из СОШ 32 г.Энгельса, мои одногрупницы из СГУ, друзья и знакомые из п.Пробуждение Энгельсского района!!! Мои хорошие, благодарю вас от всего материнского сердца!!!
И сразу после выхода статьи посыпались сообщения с переводами, звонки от организаций с вопросом "как можно помочь?". Это всё ВАШИ ЗАСЛУГИ - всех тех, кто нам помогает!!!
#АделинаБолтаг #жизньАделины #6уколов

Я тоже, кстати, узнала об этой семье из этой публикации..


Вернуться к началу
 Профиль  
 
СообщениеДобавлено: 29 ноя 2017, 14:49 
Не в сети
Супер Мегародитель
Аватара пользователя

Зарегистрирован: 25 сен 2012, 12:01
Сообщения: 2947
Откуда: Саратов, техстекло
Медали: 13
Доброе сердце (1) Родила на форуме девочку (1) Позитив форума (1) Листочек клевера (1) Завсегдатай форума (1)
За первую тысячу сообщений (1) Забеременела на форуме (1) Маме погодок (1) Тортик (1) Долгокормящей маме (1)
Реальное имя: Ольга
1-й ребенок: Вера 07.10.2011
2-й ребенок: Анна 05.08.2013
Пункты репутации: 1386

Добавить пункт репутацииВычесть пункт репутации
mama
страница не найдена :(

_________________
Детский трикотаж отличного качества "Божья коровка"

Клуб "Киндерлэнд" в Солнечном: танцы, гимнастика, карате, вокал, Дни Рождения!


Вернуться к началу
 Профиль  
 
СообщениеДобавлено: 29 ноя 2017, 15:02 
Не в сети
¡ иɯʎdʞ ин ʞɐʞ 'ɐнɔɐdʞǝdu qнεиЖ
Аватара пользователя

Зарегистрирован: 30 июл 2009, 18:02
Сообщения: 10630
Откуда: Саратов,Молодежный пр-д,4 Дачная
Блог: Посмотреть блог (103)
Реальное имя: Ира
1-й ребенок: Максим 28.01.2009
2-й ребенок: Галочка 11.04.2012
Пункты репутации: 1731

Добавить пункт репутацииВычесть пункт репутации
Udivitelnaja
Поправила ссылку *buketik*
Весь практически текст из этой публикации в первом сообщении у меня, только фотографий больше.


Вернуться к началу
 Профиль  
 
Показать сообщения за:  Поле сортировки  
Начать новую тему Ответить на тему  [ Сообщений: 6 ] 



Часовой пояс: UTC + 2 часа [ Летнее время ]



Кто сейчас на конференции

Сейчас этот форум просматривают: нет зарегистрированных пользователей и гости: 1


Вы не можете начинать темы
Вы не можете отвечать на сообщения
Вы не можете редактировать свои сообщения
Вы не можете удалять свои сообщения
Вы не можете добавлять вложения

Найти:
Перейти:  

Мобильный вид Powered by phpBB © Форум для родителей Саратова - forum.babysaratov.ru